معلول به کسی گفته می شود که دارای نقایص طولانی مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچارمحدودیت است. این معلولیت ها می تواند به علل ژنتیکی- وراثتی مانند، سوانح- مربوط به رانندگی و محل کار و جنگ و […]

معلول به کسی گفته می شود که دارای نقایص طولانی مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچارمحدودیت است. این معلولیت ها می تواند به علل ژنتیکی- وراثتی مانند، سوانح- مربوط به رانندگی و محل کار و جنگ و خشونت ها، شرایط اجتماعی، فرهنگی و محیطی نامناسب مانند فقر و تنگدستی، خرافه پرستی، سوءاستفاده از مواد مخدر و الکل ایجاد شود

خانواده اولین نهادی است که کودک با آن آشنا می گردد و افراد خانواده اولین گروه کسانی هستند که با کودک سر و کار دارند. بدون شک پدران و مادران کودکان معلول بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود موثر هستند. خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هر یک از اجزاء و اعضاء آن کل نظام را مختل می‌کند و این نظام مختل شده به نوبه خود اختلالات مربوط به اعضاء را تشدید و مشکلات جدیدی را ایجاد می‌نماید. با این نگرش، معلولیت یکی از فرزندان، بر تمامی خانواده و کارکردهای مختلف آن و بر یکایک اعضاء تأثیر غالباً منفی باقی می‌گذارد. این تأثیرات برخلاف معلولیتی که عارض شده است اجتناب ناپذیر نیستند و یا لااقل به میزان زیادی قابل جبران و تخفیف می‌باشند.
از سوی دیگر تجربیات تمامی مراجع ذیربط در دنیا نشان می‌دهد که خانواده نه تنها بیشترین سهم را در توانبخشی معلولین داراست، بلکه در بسیاری از موارد مناسب ‌ترین محل برای رشد و پرورش کودکان معلول است. اما سپردن این مهم به خانواده مستلزم داشتن شناخت صحیح از امکانات بالفعل و بالقوه این نظام است و نمی‌توان به طور کلی حکم کرد که هر خانواده ای برای پرورش، آموزش و توان بخشی فرزند دارای معلولیت مناسب بوده و آمادگی کافی را داراست.

تأثیر حضور فرد معلول در خانواده را می توان از جنبه های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بررسی کرد. انکار واقعیت، کنار نیامدن با معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری، افسردگیمادران بر اثر ارتباط بیشتر با کودک، احساس گناه و فدا شدن زندگی، اختلال در روابط زناشویی و مانند آن از تأثیرهای مهم عاطفی معلولیت بر والدین است.

سنگینی مسئولیت نگهداری کودک معلول سبب می شود پدر و مادر، ناخواسته به دیگر فرزندان، کم توجه یا بی توجه شوند. گاهی ممکن است پدر خانواده حاضر به دیدن فرزند نباشد. پس با دیر آمدن به خانه و برقرار نکردن ارتباط با کودک، به بهداشت روانی فرزند و همسرش ضربه می زند. از دیگر سو، با وجود کودک معلول در خانواده، ارتباطات اجتماعی، خانوادگی یا چگونگی شرکت در مهمانی ها و فعالیت های اجتماعی دچار اختلال می شود. شاید علت این امر نیز نگرش منفی حاکم بر جامعه درباره پدیده کم توانی باشد.

علاوه بر عکس العمل های عاطفی اولیه والدین نسبت به معلولیت فرزند، وجود کودک معلول می تواند اثرات طولانی مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.

مراقبت دائم از کودک مستلزم شکیبایی زیاد و فدا نمودن هدف های شخصی از جانب والدین است. والدینی که در رابطه با آرزوهای خود احساس ناامیدی می کنند و در رسیدن به هدف خود ناکام گشته اند با داشتن یک فرزند معلول بطور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداری از کودک برای آنان دشوارتر خواهد شد. یک کودک با معلولیت های فیزیکی و با استرس های همراه آن می تواند تأثیر عمیقی بر عملکردهای خانواده بگذارد.

والدین افرادی با معلولیت فیزیکی در مقایسه با والدین بچه های طبیعی بیشتر احساس بی کفایتی در ایفای نقش والدی دارند. این احساس بی کفایتی می تواند مشکل ساز باشد. والدینی که دچار این احساس می شوند تلاش کمتری برای پذیرش مسئولیت های فرزندشان می کنند و این می تواند باعث افزاش مشکلات رفتاری کودکان شود.

مادر بیشتر تحت فشار های عاطفی است. از آن جایی که پدر بطور معمول بیشتر اوقات خود را در خارج از خانه می گذارند و نسبت به مادر وقت کمتری را با کودک سپری میکند، استرس و احساس گناه کمتری در مقایسه با مادر دارد. بنابر این مادر تقریباً همه مسئولیت های مراقبت از کودک را به عهده دارد

معلولیت فرزند می تواند زندگی زناشوئی را تحت تأثیر قرار دهد. معلولیت فرزند در خانوادهای که بر عشق و علاقه و عواطف مثبت حاکم است اثر چندانی نمی گذارد. در مواردی که زن و شوهر بدون علاقه با هم ازدواج کرده اند و ظاهراً بدون مناقشه با هم زندگی می کنند وجود یک کودک معلول صرفاً مشکلاتی را از حالت پنهانی به آشکار می کشاند. در صورتی که خانواده دارای ثبات در زندگی زناشویی باشند در مقایسه با خانواده های بی ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند کرد. گاهی مراقبت ها؛ درمانها و آموزش های خاصی که براییک کودک معلول مورد نیاز است هزینه های زیادی را بر خانواده تحمیل می کند. گاهی بودجه خانواده برای تأمین این هزینه ها کافی نیست. ممکن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبیل میهمانی رفتن، پذیرایی کردن از دوستان در منزل یا شرکت در محافل اجتماعیو سایر تفریحات با مشکل روبرو شوند در یک مطالعه نشان داده شد که خانواده های غیر مرفه معلولیت فرزند را به عنوان یکی دیگر از مشکلات عدیده ای که خانواده با آن روبرواست، می شناسند و از این رو به آن اهمیت کمتری می دهند.

کم توانی فرزند می تواند به افسردگی مادران، اضطراب، احساس محدودشدن نقش والدی، احساس عدم لیاقت در تربیت فرزند، وابستگی ضعیف عاطفی بین کودک و والد، رفتار منفی تر کودکان با خواهران و برادرانشان، بالارفتن سطح تنش در خانواده، بالا رفتن احتمال طلاق و ازهم گسیختگی روابط خانوادگی در خانواده های این کودکان، منجر شود..

مهدی‌ ساعدی فعال حوزه معلولیت